Il 6 ottobre ricorre la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile (PCI), un’occasione per sottolineare l’importanza della Fisioterapia nella presa in carico dei piccoli affetti e del Fisioterapista all’interno del team multidisciplinare di riferimento. L’approfondimento a cura del GIS Fisioterapia Pediatrica AIFI.
Che cos’è la Paralisi Cerebrale Infantile?
La PCI è definita come un gruppo di disturbi permanenti dello sviluppo del movimento e della postura, che causano una limitazione delle attività, attribuibili ad un danno permanente e non progressivo che si è verificato nell’encefalo nel corso dello sviluppo cerebrale del feto, del neonato o del lattante. I disturbi motori della PCI sono spesso accompagnati da disturbi sensitivi, sensoriali, percettivi, cognitivi, comunicativi, comportamentali, da epilessia e da problemi muscoloscheletrici secondari. La PCI è, dunque, una condizione dovuta ad alterazioni del sistema nervoso centrale per cause pre, peri o post-natali, prima che se ne completi la crescita e lo sviluppo, estremamente eterogenea in termini di eziologia, tipo e gravità del disturbo stesso. L’aggettivo permanente esclude disturbi transitori ma ammette il cambiamento delle manifestazioni cliniche che si modificano nel tempo con possibili mutamenti migliorativi o peggiorativi, spontanei o indotti. La PCI si verifica in 2 o 3 per 1000 nati vivi ma può arrivare a circa 120 per 1000 nei nati pretermine con una età gestazionale inferiore alle 28 settimane.
Qual è il ruolo della Fisioterapia in questo ambito?
La complessità e l’unicità dei quadri clinici dei piccoli pazienti predispone il fisioterapista ad una grande varietà di proposte terapeutiche, educative e assistenziali che tengano conto delle molteplici funzioni coinvolte e della dinamica evoluzione delle competenze del piccolo. La famiglia rappresenta la risorsa fondamentale di questo lungo percorso che, affinché risulti il più efficace possibile, deve essere: tempestivo, intensivo, continuativo e, ovviamente, centrato sulla famiglia (Family-Centered Care).
La presa in carico riabilitativa rappresenta l’intervento che accompagna il piccolo paziente per tutta la vita, con lo scopo di favorire uno sviluppo adattivo, interattivo e reciproco. L’intervento fisioterapico, adeguato e personalizzato, si pone l’obiettivo di individuare e predisporre le azioni idonee a garantire la massima partecipazione alla vita familiare prima e sociale successivamente, in relazione allo sviluppo di abilità raggiunte e potenziali, all’età e alle aspettative individuali del bambino/adolescente e della sua famiglia.
Quali gli ambiti da tenere in considerazione dal punto di vista fisioterapico?
La fisioterapia tiene conto di ogni singolo ambito: il piccolo viene valutato attraverso un’osservazione diretta, costante e continuativa, impiegando strumenti, soprattutto giochi e oggetti di vita quotidiana, mettendo a disposizione ciò di cui il piccolo paziente ha bisogno per creare adattamenti, possibilità, alternative, nuove normalità plasmate sulle caratteristiche peculiari dello sviluppo del bambino con paralisi cerebrale. E il fisioterapista è il responsabile del programma e del percorso terapeutico il cui obiettivo è la promozione di nuove abilità nel bambino ma è anche lo spettatore privilegiato di uno straordinario percorso di crescita, adattamento e attaccamento alla vita che questi piccoli pazienti assieme ai loro genitori dimostrano, in un percorso spesso frastagliato di ostacoli e soste impreviste ma che, ogni volta, fa emergere nuove possibilità e nuove straordinarie capacità.
GIS Fisioterapia Pediatrica AIFI
Bibliografia per approfondimenti:
- International classification of functioning, disability and health: ICF. © World Health Organization 2001.
- Rosenbaum P, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007 Feb;109:8-14. Erratum in: Dev Med Child Neurol. 2007 Jun;49(6):480.
- Bax M, et al. Executive Committee for the Definition of Cerebral Palsy. Proposed definition and classification of cerebral palsy, Dev Med Child Neurol. 2005; 47, 571-6.
- Ferrari A, Cioni G. Le forme spastiche della paralisi cerebrale infantile: guida all’esplorazione delle funzioni adattive. Milano: Springer Editore (2005). The spastic forms of cerebral palsy. A guide to the assessment of adaptive functions. Springer international (2009).
- GIPCI Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili (a cura di E. Fedrizzi) La valutazione delle funzioni adattive nel bambino con paralisi cerebrale Milano, Franco Angeli editore (2000).
- Novak I, et al. A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Dev Med Child Neurol. 2013 Oct;55(10):885-910.