Il 6 marzo è la Giornata Mondiale del Linfedema. Il World Lymphedema Day (WLD) nasce nel 1994 su iniziativa di alcune associazioni statunitensi no profit volte alla formazione, alla ricerca, alla cura e al supporto dei pazienti affetti da linfedema.
Nel 2016 il Senato degli Stati Uniti ha istituito la giornata celebrativa volta a far conoscere le patologie linfatiche e dare sostegno ai pazienti che ne sono affetti. Da allora, in tutto il mondo, il 6 marzo è una giornata dedicata alla sensibilizzazione e alla conoscenza di questa patologia perché i governi e i ricercatori di tutto il mondo si impegnino e si dedichino alla ricerca di trattamenti e cure avanzate per alleviare il peso psico-sociale delle persone affette da Linfedema.
Ma in cosa consiste la patologia e quali le possibili soluzioni? Ecco l’approfondimento a cura del NIS Linfologia in Fisioterapia.
Per ‘gestire’ un problema bisogna prima conoscerlo
La dimensione del problema
L’organizzazione mondiale della sanità (WHO) stima che le persone affette da linfedema siano a livello mondiale più di 250 milioni. Il linfedema colpisce circa il 15% delle persone sottoposte a cure oncologiche e più del 30% di tutte le persone sottoposte ad intervento per tumore al seno. Più di 120 milioni sono affetti da filariosi linfatica, dei quali 40 milioni con associata grave disabilità. Il National Institute of Health (NIH) stima che il linfedema primario può presentarsi nella popolazione con un rapporto di 1 persona su 300. (1)
In Italia il numero complessivo di pazienti oncologici viventi, affetti da linfedemi secondari è di circa 200.000, mentre è di circa 150.000 il numero di pazienti affetti da linfedema primario. (3)
Cos’è il Linfedema?
Il linfedema è un particolare tipo di edema, che si sviluppa nello spazio sottocutaneo, a causa di una parziale incapacità di trasporto del sistema linfatico. Il linfedema si distingue in linfedema primario e secondario.
Il linfedema primario è una malattia rara congenita che può manifestarsi alla nascita ma anche durante l’arco della vita. Può essere un fenomeno isolato o associato a sindromi sistemiche.
Il linfedema secondario, può manifestarsi in seguito a chirurgia oncologica, chemioterapia e radioterapia, gravi traumi, chirurgie e ferite estese o nei pazienti con ridotte capacità motorie. Quando i linfonodi sono stati asportati o danneggiati, il fluido linfatico si accumula nei tessuti causando gonfiore della parte del corpo interessata.
Il linfedema è una patologia cronica, evolutiva, inguaribile ma curabile. In considerazione della tendenza evolutiva del linfedema, il trattamento dovrebbe iniziare il più precocemente possibile. Il ruolo del fisioterapista esperto è determinante nella prevenzione, identificazione precoce e trattamento.
Come si manifesta il linfedema?
Il linfedema è una patologia ‘subdola’ può manifestarsi precocemente dopo un intervento chirurgico con asportazione di linfonodi, ma anche a distanza di tempo.
I segni tipici sono: gonfiore, senso di pesantezza di un arto, pienezza delle dita, del polso o dell’intero braccio, gonfiore alla caviglia o gamba; puoi percepire la parte come fastidiosa, a volte dolorosa. Questi segni possono iniziare gradualmente, ma posso essere anche transitori.
Se la parte interessata ti fa male, è calda, rossa e hai febbre rivolgiti tempestivamente al medico, può essere in corso una complicanza seria del linfedema (linfangite o erisipela): un’infezione che deve essere trattata il prima possibile. Le complicanze sono più facili da gestire se vengono diagnosticate e curate precocemente.
Per ‘risolvere’ un problema bisogna avvalersi di strategie efficaci, appropriate ed efficienti
Quando iniziare il trattamento del linfedema?
Se sei stato sottoposto ad intervento chirurgico con asportazione dei linfonodi o radioterapia, rivolgiti a un medico e a un fisioterapista esperti in linfologia per una consulenza e per controlli regolari. Non aspettare che compaiano i primi segni di linfedema. Agire in una fase precoce può aiutare a ridurre il rischio di sviluppare complicanze e la loro severità.
Chi eroga il trattamento?
Se sei a rischio di sviluppare il linfedema o ne sei già affetto, dopo la diagnosi medica, rivolgiti al fisioterapista esperto in linfologia per la corretta presa in carico del tuo problema di salute. Il fisioterapista esperto in linfologia, ti aiuterà ad ottenere il livello più elevato di autonomia possibile e una migliore qualità della vita.
In cosa consiste il trattamento?
Secondo le più recenti evidenze scientifiche (2), la Fisioterapia Decongestiva Complessa (CDP) è il trattamento di elezione per la cura del linfedema, la modalità più appropriata per raggiungere i migliori risultati in termini di riduzione dell’edema, per il mantenimento dei risultati e per la prevenzione della naturale progressione della malattia.
Il programma terapeutico è composto da: cura della cute, drenaggio linfatico manuale, bendaggio linfologico multistrato-multicomponente ed esercizio terapeutico decongestivo. Al termine del trattamento, è indispensabile l’uso del tutore elastico-contenitivo (bracciale o calza elastica) per il mantenimento del risultato.
Per una appropriata gestione della patologia del linfedema il medico e il fisioterapista esperti in linfologia ti accompagnaranno in tutte le fasi del percorso di cura (fase decongestiva intensiva, di stabilizzazione e di mantenimento) e propone dei controlli (follow-up) nel tempo per monitorare la tua situazione. Attraverso programmi di educazione terapeutica il fisioterapista ti accompagna alla corretta gestione della patologia e all’uso del tutore elastico-contenitivo, verificandone i risultati nel tempo. Ti saprà consigliare i corretti stili di vita per favorire la prevenzione e la gestione della patologia. Può essere necessario l’intervento di altri professionisti sanitari a completamento (oppure durante le diverse fasi) del percorso terapeutico. La nutrizione e il controllo del peso corporeo, la consapevolezza del vissuto emotivo della malattia, la gestione della presenza di alterazioni del trofismo cutaneo (lesioni cutanee) sono solo alcuni esempi che dimostrano la complessità della patologia e la necessità di una presa in carico globale e multiprofessionale. Il tuo percorso terapeutico sarà personalizzato e costruito sul tuo bisogno reale di salute.
L’attore protagonista del progetto di cura sei tu!
La conoscenza della malattia e l’aderenza al programma terapeutico ti permetteranno di gestire al meglio la patologia ed ottenere la miglior qualità di vita.
Il Network di Interesse Specialistico (NIS) di Linfologia in Fisioterapia composto da fisioterapisti con formazione e esperienza in ambito linfologico, si prefigge sostenere e diffondere la cultura, le evidenze scientifiche e le buone pratiche riabilitative nel management del linfedema, del flebolinfedema e del lipedema. Per informazioni contatta il NIS Linfologia in Fisioterapia via emal a nislinfologia@aifi.net
Bibliografia
- lymphoedema.org.au
- The diagnosis and treatment of peripheral Lymphedema: Consensus Document of the International Society of Lymphology 2020.
- Linee di indirizzo su linfedema e altre patologie correlate al sistema linfatico 2016.