Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

"La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. 
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    La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara.
    La Giornata Mondiale 2017 è dedicata, nello specifico, al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte attraverso un’iniziativa internazionale verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia.
    Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere combattuta grazie ai progressi della ricerca scientifica. Maggiori approfondimenti sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org.
    A Roma, la sera del 7 settembre, il Colosseo verrà illuminato con la proiezione del logo della Giornata Mondiale: una speciale opportunità di visibilità su uno dei monumenti più celebri del mondo.
    Sarà inaugurata la mostra di Rick Guidotti
                                  “Change How You See, See How You Change” mostra sulla celebrazione della bellezza della diversità umana.  
                                                                                                                                     
     
    Museo di Roma in  Trastevere
    8 – 17 settembre 2017
     

    Come nelle edizioni precedenti, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali.

    Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/ sarà possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”.

    PER INFORMAZIONI

    Elena Poletti

    Tel. 331/6173371

    e.poletti@parentproject.it

    www.parentproject.it

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