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distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Si svolgerà dal 16 aprile al 16 luglio 2019 la campagna di raccolta fondi promossa da DonaconTIM, la piattaforma di crowdfunding, a supporto di Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura.
Attraverso il portale DonaconTIM, chi lo desidera potrà effettuare una donazione con carta di credito, scegliendo tra gli importi previsti, oppure con importo libero, per contribuire a sostenere il progetto “Fisioterapia: uno strumento prezioso”.
I centri coordinatori del progetto saranno la rete dei Centri Clinici NeMO (Neuromuscular
Omnicentre), con la sede di Roma, presso il Policlinico A. Gemelli, la sede di Messina, presso il
Policlinico G. Martino e quella di Milano, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda ed il Reparto di
Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e
Biagio e C. Arrigo di Alessandria. Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell’Associazione
Italiana Fisioterapisti (AIFI).
Con questo progetto, della durata di 12 mesi ed esteso a livello nazionale, si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell’associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo,
nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura, ma i progressi
fatti nel campo della ricerca e una presa in carico multidisciplinare hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita e superare la terza decade. È dunque fondamentale fare in modo che i ragazzi seguano le corrette procedure riabilitative al fine di rallentare il decorso della patologia e avere una migliore qualità di vita.
Coloro che parteciperanno alla campagna riceveranno da Parent Project come ricompensa speciali gadget, diversificati a seconda della donazione effettuata.
Sul portale DonaconTIM sarà possibile seguire gli aggiornamenti sull’andamento della campagna e ricevere informazioni sul progetto.
DonaconTIM è la piattaforma di crowdfunding che si propone come punto di riferimento per chi, anche attraverso una semplice donazione, vuole contribuire a fare il bene dell’Italia.
La piattaforma ospita le principali campagne di raccolta fondi tra quelle promosse dai più noti Enti del Terzo Settore sul territorio nazionale e permette di effettuare donazioni online in modo semplice e sicuro (grazie ai certificati SSL – Secure Sockets Layer) tramite carta di credito, Paypal o bonifico bancario. L’intero importo delle donazioni viene devoluto alla campagna prescelta.
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni sulla campagna
Fabiana Ruggiero – 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
Per informazioni stampa
Elena Poletti – Tel. 331/6173371 -e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it