Giovedì 23 febbraio alle ore 21.00
In diretta streaming sul canale YouTube AIFI Channel
Febbraio è il mese per la sensibilizzazione sulle Malattie rare: il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare e AIFI vuole dedicare una puntata speciale che andrà in onda giovedì 23 febbraio alle ore 21.00 su una delle migliaia di malattie rare di cui ancora poco si conosce e poco è stato detto. L’incontro sarà una preziosa occasione per creare un confronto e costruire relazioni tra l’Associazione delle Famiglie Syngap1 dando così voce alle persone con questa rara mutazione, alle famiglie, ai caregiver e agli operatori sanitari, medici e fisioterapisti con competenze specifiche in ambito di malattie rare per parlare insieme di interventi, prese in carico e progetti di vita personalizzati così da rispondere al bisogno di salute della persona.
Interverranno:
- Tonino Bravi, Presidente “Associazione Famiglie Syngap1 Italia” che aderisce a “Alleanza Epilessie Rare e Complesse” e a “UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare”
- Antonella D’Aversa Presidente GIS Fisioterapia Pediatrica
- Susanna Mezzarobba Presidente GIS Fisioterapia Neurologica e Neuroscienze
- Tommaso Lo Barco Neuropsichiatria Infantile che fa parte della LICE,Lega Italiana Contro Epilessia e della SINPIA Società Italiana Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza.
Modererà l’evento Filippa Piazzese delega AIFI People.