Il 25 ottobre è la Giornata Mondiale della Spina Bifida, un’occasione per AIFI per fare il punto della situazione sul ruolo della Fisioterapia grazie al GIS Fisioterapia Pediatrica.
Che cos’è la Spina Bifida?
Ogni anno nel mondo nascono 300.000 bambini affetti da Spina Bifida e, in Italia, una gravidanza su 1300 è a rischio. La Spina Bifida è una patologia complessa che comporta paralisi sensitivo-motoria a carico degli arti inferiori determinando spesso deformità scheletriche, disturbi vescico-sfinterici, disturbi metabolici, problematiche neurologiche secondarie, a cui si associano, inoltre, alle volte, deficit di attenzione e di apprendimento e disturbi del tono dell’umore.
Cosa accade dal momento della diagnosi?
Dal momento in cui viene comunicata la diagnosi, i neogenitori si trovano catapultati in un mondo che non hanno scelto: subentrano paure, incertezze e senso di inadeguatezza. Ma il bambino e la famiglia non vengono mai lasciati soli. In Terapia Intensiva Neonatale (UTIN) vengono immediatamente presi in carico da un’equipe multidisciplinare che li seguirà fino al rientro a domicilio.
Qual è il ruolo della Fisioterapia?
La fisioterapia è ciò che consente di sostenere fin da subito il sistema bambino-famiglia, favorendo il contatto e la relazione dei genitori con il bambino, guidandoli nella lettura dei suoi comportamenti, nel tocco gentile, nella promozione dell’allattamento, nelle modalità di handling e di holding. La presa in carico globale di questi piccoli pazienti, una volta dimessi dalla TIN, continuerà presso gli ambulatori territoriali e per il bambino e la sua famiglia inizierà un importante percorso che si protrarrà negli anni, fino all’età adulta.
Come affermano le Linee guida per la gestione del paziente in età evolutiva con spina bifida, dalla nascita fino al primo anno di vita, bisognerà fornire istruzione e supporto alla famiglia riguardo la conoscenza e le abilità necessarie per gestire la patologia e i problemi ad essa correlati, bisognerà orientare le famiglie alla consapevolezza che l’obiettivo ultimo sia che il bambino acquisisca una buona capacità di autogestione e di indipendenza, in linea con la sua età e con lo stato della sua patologia, bisognerà incoraggiare le famiglie ad aspettarsi e promuovere la partecipazione nelle attività della vita quotidiana che includano compiti quali raccogliere giochi, riordinare e altre attività domestiche su imitazione, bisognerà valutare e supportare il funzionamento familiare, ed identificare programmi di intervento precoci, poiché il fine ultimo è la promozione dell’autonomia nella vita quotidiana, già dai primissimi mesi. E il fisioterapista dell’area pediatrica funge da “facilitatore”, con la scelta del setting e dei giochi più adeguati, svolge un ruolo fondamentale nella promozione dello sviluppo psicomotorio, nell’acquisizione di competenze manuali, favorendo la coordinazione oculo-manuale, gli spostamenti sul piano orizzontale, e soprattutto nella prevenzione delle deformità scheletriche e dei danni secondari dovuti alla patologia, partecipando alla scelta delle ortesi, addestrandone all’uso e sorvegliando nel tempo le misure e l’idoneità con la famiglia.
Perché è importante il contributo di un’equipe multidisciplinare?
L’equipe multidisciplinare svolge un ruolo fondamentale quando ci si ritrova poi a programmare e gestire gli interventi di chirurgia funzionale, le eventuali fratture, le problematiche neurologiche, viscerali e sfinteriche, oltre che il passaggio delicatissimo dall’infanzia all’età adulta, senza dimenticare che il successo di ogni trattamento dipenderà proprio dalla condivisione, dalla comprensione e dall’accettazione da parte della famiglia degli obiettivi prefissati e individuati durante il percorso e che il tutto avrà inizio esattamente nel momento della prima accoglienza e valutazione.