Il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale della SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica. Per l’occasione, il GIS AIFI Neuroscienze si propone di evidenziare l’importanza della figura del fisioterapista nella riabilitazione di una malattia progressiva e invalidante come la SLA. Le continue innovazioni tecnologiche e la ricerca lasciano ben sperare in un futuro che possieda gli strumenti necessari per affrontare e arrestare la progressione di questa malattia.

Le evidenze degli ultimi anni hanno dimostrato che l’approccio migliore nella gestione della SLA sia un approccio di tipo multidisciplinare. La presenza di diverse figure professionali nella presa in carico del paziente con SLA ha fatto sì che, da un intervento basato sul trattamento palliativo delle complicanze, si sia passati alla stesura di un piano riabilitativo che miri al recupero funzionale del soggetto e all’ottimizzazione della vita quotidiana. Data la complessità di tale patologia, risulta necessario iniziare appena possibile la riabilitazione sotto la guida di un’equipe eterogenea di professionisti sanitari specializzati. È proprio qui che entra in gioco l’importanza della figura del fisioterapista.

Poiché la SLA è una patologia multi sistemica che non interessa solo l’aspetto motorio, il fisioterapista non dovrà focalizzarsi esclusivamente sulla valutazione del sistema motorio, ma anche degli aspetti soggettivi, come le alterazioni sensoriali e cognitive. Diventa di primaria importanza, quindi, la pianificazione del piano riabilitativo in base ai fattori ambientali e alle caratteristiche adattative del paziente e ai suoi obiettivi. Il ruolo del fisioterapista nella SLA è di grande rilevanza in quanto, a seconda dello stadio della malattia, egli può intervenire con lo scopo di migliorare o mantenere le capacità residue del paziente.

Nelle fasi iniziali, infatti, la fisioterapia sarà di tipo preventivo, indirizzata ad un mantenimento delle funzioni motorie e respiratorie e, laddove possibile, al rinforzo dei muscoli non colpiti. Successivamente, l’intervento terapeutico sarà mirato alla prevenzione delle complicanze dovute all’immobilità, con monitoraggio dei parametri vitali, passaggi posturali e posizionamenti. Nonostante l’assenza di una cura e il rapido decorso della malattia, dunque, una fisioterapia basata sui bisogni individuali e mirata all’aumento della partecipazione alla vita quotidiana, seppur non interrompa la progressione della malattia, migliora la qualità della vita del paziente affetto da SLA.

La fisioterapia nel paziente affetto da SLA si compone principalmente di interventi terapeutici nei settori specifici neuromotorio e respiratorio. La fisioterapia neuromotoria avrà come compito quello di mantenere l’articolarità, la forza muscolare e l’elasticità di tutti i distretti corporei, stimolare il reclutamento dei muscoli più deboli e soprattutto di quei muscoli responsabili delle azioni vitali come quelli deputati alla deglutizione, alla fonazione, alla respirazione, alla prensione e alla scrittura. Risulta fondamentale il mantenimento della forza e dell’elasticità dei muscoli estensori, rotatori ed inclinatori del tronco, responsabili della stazione eretta, della stazione seduta e dei passaggi posturali, nonché della deambulazione tramite lo svolgimento di esercizi mirati e lo sfruttamento delle facilitazioni neurocinetiche muscolari e stretching specifici. Il fisioterapista deve inoltre valutare il rischio di caduta del paziente e quando necessario consigliare insieme al medico specifici ausili ed ortesi.

Insegnare al paziente la distribuzione dei carichi, aiutarlo a conoscere e riscoprire il proprio corpo e guidarlo verso la ri-armonizzazione del movimento e del cammino risulta essere di grande aiuto per sfruttare al meglio le capacità residue ed aiutarlo a condurre una vita nel più alto grado di autonomia possibile, riducendo l’instaurarsi di quel senso di colpa naturale che spesso il paziente nutre nei confronti del caregiver e che rappresenta un grande ostacolo nella riabilitazione.

Ancora non è molto chiaro, secondo la letteratura, che ruolo svolga l’esercizio fisico nei pazienti con SLA, tuttavia secondo le recenti evidenze si è potuto ipotizzare che a breve termine esso possa influire positivamente nei pazienti. A medio termine, i risultati degli studi ci riconducono ad un lieve peggioramento dei sintomi forse dovuto all’alta frequenza degli esercizi, in quanto nelle patologie neurodegenerative un sovradosaggio dello sforzo fisico può aumentare il sintomo della fatica, richiedendo così un maggior riposo e diminuendo il benessere del paziente. A lungo termine, invece, si è visto che un piano terapeutico che preveda l’esercizio fisico personalizzato riuscirebbe a prevenire le cadute, a contrastare la debolezza, ad incrementare le capacità respiratorie e quindi a migliorare la qualità della vita. Una valida alternativa all’esercizio fisico in fisioterapia in caso di importante affaticabilità o spasticità del paziente risulta essere la rieducazione in ambiente microgravitario, ad esempio l’idrokinesi che, oltre ad apportare benefici muscolari, favorisce anche il miglioramento del tono dell’umore derivante dall’attività in acqua.

L’intervento del fisioterapista sul deficit respiratorio consta, in una fase iniziale, di tecniche di addestramento al reclutamento del volume polmonare, di assistenza alla tosse e all’eliminazione delle secrezioni. La macchina per la tosse va utilizzata quando la tosse assistita manualmente, tramite l’utilizzo di manovre espiratorie come l’abdominal thrust, non risultano più efficaci nell’ eliminare le secrezioni. La progressiva insorgenza di deficit di forza che interessa i muscoli respiratori nei pazienti con SLA provoca la necessità di monitorarne periodicamente la funzionalità respiratoria, soprattutto in caso di sintomi come la dispnea da sforzo, l’ortopnea, la cefalea al risveglio, la sonnolenza diurna, l’insonnia lacunare e gli incubi.

Grazie alle innovazioni tecnologiche e alla loro continua evoluzione, oggi possiamo comunicare più facilmente con pazienti affetti da SLA in fase avanzata aumentando notevolmente la qualità di vita del paziente e mantenendo attiva la sua capacità di apprendimento. Durante il 2020 inoltre abbiamo assistito ad una accelerazione nell’utilizzo di strumenti di Telehealt e Teleriabitazione e, a giudicare dai risultati ottenuti a distanza di due mesi, si è potuto confermare che la tele-riabilitazione per la SLA risulta essere un valido aiuto.

Ci aspettiamo per il futuro che la tecnologia, la ricerca e la scienza saranno in grado di spiegare sempre in maniera più approfondita i meccanismi di recupero per i pazienti affetti da SLA e che saranno effettuati ulteriori studi per stilare delle nuove linee guida per la riabilitazione delle malattie del motoneurone.

Articolo e poster a cura di:
Francesco Giuseppe Materazzi, fisioterapista, Master in Neuroriabilitazione presso l’Università “La Sapienza” di Roma – Membro GIS Neuroscienze – AIFI Sezione Abruzzo
Deborah Mazzarotto, fisioterapista, Master in Neuroriabilitazione di Alta Specialità – Aging Brain “IRCCS Santa Lucia”- Membro GIS Neuroscienze – AIFI Sezione Veneto.