Si svolgerà il 21 e 22 febbraio 2015, presso il “The Church Palace” a Roma, la prossima Conferenza internazionale organizzata da Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker (DMD/BMD).

La DMD è una malattia genetica rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi, ed è causata da una mutazione nel gene della distrofina che impedisce la produzione della proteina corrispondente. È la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica; comporta una progressiva degenerazione muscolare fino alla compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. La BMD è una variante generalmente più lieve della patologia caratterizzata da una mutazione nel gene della distrofina compatibile con una parziale produzione della proteina.

Parent Project onlus, fondata nel 1996, è impegna nel finanziamento diretto della ricerca scientifica e in programmi di formazione e sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia e per tutta la Comunità Duchenne. Tra le attività condotte dall’associazione, l’appuntamento annuale della Conferenza internazionale per le famiglie è certamente quello di maggior rilievo: clinici, ricercatori e company provenienti da tutto il mondo si riuniscono per fornire informazioni e aggiornamenti sulla ricerca e gli studi clinici in corso sulla patologia.

Quest’anno il tradizionale incontro sarà dedicato interamente al tema delle sperimentazioni cliniche e oltre agli abituali interventi dedicati alle diverse sperimentazioni cliniche in corso, vi saranno una serie di sessioni dedicate ai momenti critici e meno noti ma allo stesso tempo decisivi ai fini di uno sviluppo clinico ottimale di un possibile trattamento. Gli interventi delle company o dei ricercatori responsabili dei diversi trial clinici, saranno raggruppati in base alla fase di svolgimento del trial e intervallati da sessioni di approfondimento in cui saranno riuniti insieme, allo stesso tavolo, rappresentanti delle tante e diverse figure professionali coinvolte quando si parla di sperimentazioni cliniche. L’obiettivo è ripercorre il viaggio di una molecola partendo dall’uscita dal laboratorio fino ad arrivare alle procedure autorizzative che ne regolano l’immissione in commercio.

È possibile visionare il programma provvisorio relativo all’evento cliccando qui ed effettuare la registrazione gratuita attraverso l’apposito modulo presente al seguente link  http://conferenza.parentproject.it.

Siamo certi che anche quest’anno, come nelle precedenti edizioni, la conferenza internazionale rappresenterà un’occasione importante di formazione, approfondimento e soprattutto di confronto e discussione con gli esperti del settore, in merito a un tema così importante e in continua evoluzione.

 

Allegati:

Programma provvisorio Conferenza 2015