In avvicinamento alla V Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il 26 febbraio l’AIFI sarà presente in qualità di ente patrocinatore all’incontro promosso dall’ANIMaSS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren Onlus) dal titolo Sindrome di Sjögren primaria sistemica, rara, degenerativa e orfana confermando il proprio supporto di chi soffre di malattie rare.
L’incontro è venerdì 26 febbraio ore 17.00-19.00 e per partecipare è sufficiente andare sul sito di ANIMaSS.
Nel frattempo la referente AIFI per le politiche sociali Maria Antonia Fara ci offre una panoramica sulla Sindrome di Sjögren e sul contributo che offre la fisioterapia.
Qual contributo prestano ANIMaSS e AIFI per la Sindrome di Sjögren?
La Sindrome di Sjögren primaria (SSp) è tra le malattie rare orfane di una diagnosi e di una conseguente presa in carico precoce e multidisciplinare di cui necessitano le persone affette da queste patologie. Da anni ANIMaSS si batte per il suo riconoscimento come malattia rara per l’inserimento nei LEA, i livelli essenziali di assistenza.
AIFI, da sempre vicino ad ANIMaSS e alla sua presidente Lucia Marotta, in tutte le iniziative condivise a carattere scientifico, divulgativo e di ricerca, sostiene l’importanza dell’intervento riabilitativo precoce nelle malattie croniche con lo scopo di valutare il rischio di peggioramento di disfunzioni (prevenzione secondaria) e/o di aumento della restrizione della partecipazione sociale (prevenzione terziaria) e proporre gli interventi correttivi sui fattori modificabili.
In cosa consiste la Sindrome di Sjögren?
La Sindrome di Sjögren può essere primaria (SSp) o secondaria (SSs) quando associata ad altra malattia reumatica.
La Sindrome di Sjögren primaria (SSp), è una patologia cronica autoimmune, a coinvolgimento multisistemico, caratterizzata da progressiva infiltrazione linfocitaria e distruzione delle ghiandole esocrine con andamento cronico e molto invalidante, con prevalenza femminile con un rapporto di 9 a 1 e un picco di incidenza intorno ai 50 anni. Il processo infiammatorio può, tuttavia, colpire qualsiasi organo come manifestazione extraghiandolare e in associazione ad altre patologie autoimmuni, come la sindrome fibromialgica, tiroidite di Hashimoto, vasculiti, linfomi, Lupus Eritematoso Sistemico, sclerodermia, artrite reumatoide, diabete, o degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
Quali approcci possibili in fisioterapia?
Si deve puntare a un modello di gestione d’iniziativa delle malattie croniche che “va incontro” alla persona affetta da questo tipo di patologie prima che le stesse si aggravino, garantendo alla persona interventi adeguati e differenziati in rapporto al livello di rischio o di gravità del problema, puntando anche sulla prevenzione, sull’educazione e sulla promozione del coinvolgimento attivo nel processo di cura.
Poiché i disturbi muscolo scheletrici, il dolore e l’astenia cronica, unitamente ai deficit respiratori sono tra gli elementi che i pazienti riferiscono come maggiormente disabilitanti diviene indispensabile individuarne precocemente la loro comparsa e intervenire con tempestivi e appropriati interventi riabilitativi, fondamentali per contenere l’impatto disabilitante sulla qualità di vita.
Una presa in carico multidisciplinare dei pazienti affetti da SSp dovrebbe prendere in considerazione l’eterogeneità del quadro sintomatologico attraverso un’accurata valutazione della qualità di vita, di notevole importanza nelle malattie croniche, al fine di aumentare l’aderenza al trattamento e ottenere un risultato superiore con interventi mirati a migliorarla.
Fondamentale, perciò, anche l’approccio educazionale svolto dal fisioterapista, sulle misure di auto-cura che dovrebbero includere consigli sull’esercizio utile a ridurre l’affaticamento, sintomo dominante e invalidante, come fortemente raccomandato dalle “Sjogren’s Syndrome Practice Guidelines”.
Dott.ssa Maria Antonia Fara
Referente AIFI per le politiche sociali
Direttore Didattico Corso di Laurea in Fisioterapia
Università “SAPIENZA” Polo Pontino Latina, Roma