Il 6 ottobre ricorre la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile – PCI –, meglio definita come un “gruppo di disturbi permanenti dello sviluppo del movimento e della postura che causano una limitazione delle attività, attribuibili a un danno permanente e non progressivo che si è verificato nell’encefalo durante lo sviluppo cerebrale del feto, del neonato o del lattante”. Per fare luce su questo ambito della fisioterapia, abbiamo fatto quattro chiacchiere con il GIS di Fisioterapia Pediatrica.
In cosa consistono i disturbi motori della Paralisi Cerebrale Infantile?
I disturbi motori della PCI sono spesso accompagnati da disturbi sensitivi, sensoriali, percettivi, cognitivi, comunicativi, comportamentali, da epilessia e da problemi muscolo-scheletrici secondari. La PCI è dunque una condizione dovuta ad alterazioni del sistema nervoso centrale per cause pre-, peri- o post-natali, avvenute prima che se ne completi la crescita e lo sviluppo, estremamente eterogenea in termini di eziologia, tipo e gravità del disturbo stesso.
La prevalenza è di 2 bambini per 1.000 nati vivi ed è fortemente associata all’età gestazionale e al peso alla nascita, è maggiore nei maschi rispetto alle femmine ed è più alta nei bambini nati da parti multipli.
Cosa può fare la fisioterapia per i piccoli pazienti PCI?
La fisioterapia riveste un ruolo fondamentale nella presa in carico multidisciplinare del bambino con PCI, dal momento dell’accoglienza e della conoscenza del bambino e della sua famiglia, alla stipula del “contratto terapeutico” fino al congedo finale. La fisioterapia è abilitazione e riabilitazione, ma anche educazione e assistenza. Il focus principale è rappresentato dalla modifica, in maniera adattativa, delle abilità del bambino, in relazione agli obiettivi più significativi per lui, per la sua famiglia e per il contesto in cui vive: migliorare l’assetto posturale, l’ampiezza dei movimenti articolari, il controllo motorio, la resistenza muscolare e la mobilità, ma, soprattutto, garantire al bambino e alla sua famiglia una qualità di vita che sia la migliore possibile.
Perché la fisioterapia non è solo uno spazio in cui lavorare sulle posture e sulle funzioni adattive ed esecutive, ma è anche e soprattutto uno spazio di ascolto e di contenimento, un momento di supporto e di sostegno, in cui il fisioterapista rafforza l’alleanza terapeutica e il network multidisciplinare. L’intervento riabilitativo deve essere infatti tempestivo, intensivo, continuativo e family-centered, capace di riconoscere il valore unico e inestimabile di ogni famiglia quale massima esperta del proprio bambino.
Perché è importante che la riabilitazione sia family-centred?
Chi opera in termini abilitativi e riabilitativi, lo sa: la cura passa anche attraverso i caregivers e il setting domiciliare. E le ultime evidenze scientifiche lo sottolineano con forza ancora maggiore: gli interventi abilitativi e riabilitativi incentrati sulla famiglia sono molto più efficaci, sia in termini di impairments funzionali che di promozione e partecipazione del bambino e dell’adolescente con PCI alla vita sociale.
Non a caso, questa sarà una delle tematiche affrontate e discusse da relatori nazionali e internazionali anche durante la seconda edizione dell’European Paediatric Physiotherapy Congress (EUPPT), organizzato dal GIS Fisioterapia Pediatrica, che, proprio oggi, apre le sue porte nella meravigliosa Firenze.