Sin dai primi mesi di vita, la presa in carico dei bambini affetti da spina bifida e della loro famiglia risponde alle caratteristiche di globalità e di interdisciplinarietà. Diversi specialisti e professionisti sanitari si alternano durante il percorso di cura e di vita di questi bambini, tra cui una figura professionale presente con costanza e in grado, più di tutte, di tenere le fila della storia clinica di questi pazienti negli anni: quella del fisioterapista.
Dal momento in cui viene comunicata la diagnosi, nei neogenitori avviene una frattura tra l’idea del bambino “ideale” e del bambino “reale”, si sgretolano certezze, si incrina il clima di felicità che pervade i mesi della gravidanza e subentrano paure, incertezza e senso di inadeguatezza, sensazioni che tendono a radicarsi e a svilupparsi nei primissimi giorni post-operatori e durante il ricovero in Terapia Intensiva Neonatale (TIN). Già all’interno di questo reparto, il bambino e la famiglia sono presi in carico da un’equipe multidisciplinare. La possibilità di poter parlare con la famiglia e di poterla ascoltare apre le porte a quella che sarà una relazione fondata sul rispetto e sulla fiducia reciproca. Durante il ricovero in TIN, infatti, lo specialista in fisioterapia pediatrica può promuovere il contatto e la relazione dei genitori con il bambino, guidandoli nella lettura dei suoi comportamenti, nella relazione, nel tocco gentile, nella promozione dell’allattamento, nelle modalità di handling e di holding.
Questo primo fondamentale scambio di informazioni tra il fisioterapista e la famiglia permette di infondere fiducia e competenze nei neogenitori che si sentiranno molto più sicuri e preparati al momento del rientro a casa. Una volta avvenuta la dimissione, la presa in carico di questi pazienti continuerà presso gli ambulatori del territorio e per il bambino e la sua famiglia inizierà un importante percorso volto alla promozione dello sviluppo psicomotorio che si protrarrà negli anni, fino all’età adulta. Nel primo anno di vita, il bambino e i genitori avranno modo di apprendere e di mettere in atto le principali strategie per facilitare la posizione prona e il controllo posturale antigravitario; insieme a loro si individuerà il setting e i giochi più adeguati, al fine di stimolare attraverso la motivazione e la curiosità, le competenze manuali, la coordinazione occhio-mano e gli spostamenti sul piano orizzontale. La fisioterapia rivestirà, inoltre, un ruolo cruciale nella prevenzione delle deformità e dei danni secondari. Altre importanti tappe evolutive, quali l’acquisizione della posizione seduta, gli spostamenti orizzontali e la verticalità, saranno accompagnate dall’esercizio terapeutico che guiderà i genitori e il bambino nella scelta degli ausili e delle ortesi posturali, anche in occasione dell’inserimento sociale e scolastico.
L’obiettivo generale di tutto il progetto riabilitativo individuale del bambino con spina bifida, in sintesi, è quello del raggiungimento della massima autonomia possibile sfruttando le capacità residue in un ambiente senza barriere né fisiche né psichiche. Durante il percorso di cura del bambino e dell’adolescente possono presentarsi criticità, ancora una volta affrontabili attraverso la fisioterapia. Quando ci si ritrova a programmare e gestire interventi di chirurgia funzionale, fratture, problematiche neurologiche, viscerali e sfinteriche, oltre che il passaggio delicatissimo dall’infanzia all’età adulta, la relazione tra fisioterapista e paziente basata su fiducia e rispetto può trasformarsi nel canale preferenziale di fuoriuscita dei dettagli del vissuto emotivo della malattia e, di conseguenza, nella presa in carico davvero globale della persona con spina bifida.