Quest’anno il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, una giornata che durante gli anni bisestili è festeggiata nel giorno più raro di tutti: il 29 febbraio.
AIFI da sempre è vicina alle associazioni di cittadini, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca e sul potenziamento degli strumenti che ad oggi abbiamo per sostenere le persone che ne sono affette. Per questo abbiamo intervistato Filippa Piazzese, Delega Cittadini AIFI.
Quante e quali sono le malattie rare?
Ad oggi si conoscono più di 6.000 patologie rare, ossia malattie che colpiscono una percentuale bassa della popolazione. Solo in Europa si stima che siano oltre 30 milioni i pazienti affetti da patologie rare: nella maggioranza dei casi si tratta di malattie di origine genetica con sintomi che si presentano precocemente già in età infantile, mentre per altre malattie non si conosce né la causa, né la cura.
In che direzione stanno andando i progressi degli ultimi anni?
Negli ultimi anni sono stati fatti numerosi passi avanti nella ricerca, ma restano ancora tante le difficoltà nell’individuare i percorsi terapeutici così da poter assicurare il necessario supporto socio-sanitario per migliorare la qualità di vita e l’inclusione di queste persone e delle loro famiglie.
A livello istituzionale, nel 2021 il nostro Paese ha fatto molti passi in avanti. Tra cui l’entrata in vigore del Testo Unico sulle Malattie Rare, la Delega al Governo in materia di disabilità, la Legge n.227/2021 per l’attuazione di un progetto di vita partecipato e la risoluzione storica a garanzia dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, supporto degli operatori sociosanitari.
Come può la fisioterapia offrire il proprio contributo?
I fisioterapisti – inseriti in un’équipe multidisciplinare, indispensabile per la presa in carico e per seguire il percorso delle malattie rare
così complesse -, con le loro competenze specifiche possono intervenire nelle svariate problematiche articolari, muscolari, pediatriche, neurologiche, respiratorie, valutare le esigenze della persona in età pediatrica o adulta, della famiglia e del caregiver, contribuendo nel rendere migliore la difficile gestione della vita quotidiana.
AIFI esprime la sua vicinanza a tutti coloro che ogni giorno lottano con tanta dignità e alle associazioni di famiglie, confermando la presenza concreta dei fisioterapisti che partecipano all’elaborazione di Linee Guida, PDTA e Buone Pratiche nel mondo delle Malattie Rare così complesso, ancora poco conosciuto e unico così come è unica ogni persona e il suo progetto di vita!”
Filippa Piazzese
AIFI, Delega Cittadini