Riceviamo e, volentieri, pubblichiamo un comunicato del Dott. Stefano Borgato dell'Ufficio Stampa Nazionale della UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

Padova, 17 novembre 2003

Distrofie muscolari: no ai "viaggi della speranza"!

La vicenda del "viaggio della speranza" in Ucraina, per il quale un diciottenne di Termoli ha chiesto aiuto e al quale il giornale "Nuovo Oggi Molise", assieme – sembra – al Comune di Termoli, stanno dando sostegno e pubblicità, sollecita molteplici considerazioni e sentimenti, riguardanti sia le persone direttamente coinvolte, sia il modo di fare giornalismo e di dare le notizie.

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) intende in primo luogo esprimere tutta la solidarietà possibile per l'estrema sofferenza, il senso di solitudine e la disperazione che muovono le persone affette da malattie gravi e progressive – come le malattie neuromuscolari – alla ricerca di soluzioni a qualunque costo. Il tentativo di giungere comunque alla guarigione è comprensibilissimo e non necessariamente dipende dal fatto di non aver ricevuto un'adeguata informazione medica. Va inoltre certamente rispettata la libertà individuale nella scelta della condotta terapeutica.

E pur tuttavia, la stessa UILDM non può esimersi dal contribuire ad un'informazione corretta e sincera, tale da non avallare la prospettiva di terapie falsamente efficaci e le aspettative che da ciò possono derivarne. Dev'essere allora ribadito che a tutt'oggi non esistono terapie in grado di guarire le malattie neuromuscolari, né in Italia, né negli Stati Uniti né tanto meno in Ucraina. Questo però non significa che manchino l'interesse, le energie e i risultati da parte della ricerca di base e di quella clinica, né che non vi sia la possibilità di controllare efficacemente molte delle complicanze legate a queste malattie.

DM, il giornale nazionale della UILDM, ha parlato a lungo delle conquiste fatte negli anni più recenti dalla ricerca clinica e da quella di base, chiarendo sempre che, per quanto si siano fatti passi da gigante, purtroppo i risultati non sono ancora tali da assicurare la guarigione delle distrofie muscolari. Per quanto riguarda in particolare la terapia con cellule staminali, si può sintetizzare affermando che buona parte delle ricerche è stata finora condotta su cellule embrionali staminali murine (di topo), definite multipotenti, capaci cioè di evolvere in laboratorio verso diversi tipi di cellule (dei muscoli, del cuore, del sistema nervoso, di quello endocrino). E tuttavia vi sono ancora molti dubbi circa la cellula ideale da utilizzare in vivo, poiché non è stato ancora individuato il tipo capace di promuovere un'effettiva ricostruzione delle fibre muscolari malate. Resta quindi da percorrere molta strada: si può parlare di speranze, ma per ora il realismo è d obbligo.

Chiarito ciò, la UILDM intende sottolineare con forza la leggerezza e la superficialità con la quale il giornale "Nuovo Oggi Molise" ha agito, pubblicizzando un tentativo terapeutico e sostenendo la raccolta fondi necessaria alla sua attuazione, senza preoccuparsi di raccogliere informazioni sull'affidabilità dei ricercatori coinvolti e sui possibili rischi ai quali il paziente stesso si sarebbe eventualmente esposto. Molto meglio sarebbe stato chiedere notizie alla UILDM, al suo giornale DM o alla Commissione Medico-Scientifica Nazionale: la disponibilità dell'Associazione in questo senso è sempre stata totale, ma in tale circostanza nessuno è stato interpellato.

Pur ammettendo la buona fede di "Nuovo Oggi Molise" e del Comune di Termoli (se questo confermerà il suo impegno di sostenere la raccolta fondi), non sono perdonabili la mancanza di rigore e la scarsa valutazione delle conseguenze negative che tali iniziative possono avere: da un lato, infatti, si dà adito a false speranze, dall'altro si rischia di alimentare la sfiducia nei confronti di campagne di raccolta fondi serie ed affidabili, prima tra tutte, in ambito neuromuscolare, Telethon, iniziativa fortemente voluta dalla stessa UILDM, che ha costituito in questi ultimi tredici anni il vero e proprio "motore" della ricerca sulle malattie neuromuscolari e su tante altre malattie genetiche. E questo è sotto agli occhi di tutti, con risultati concreti, quotidiani.

In conclusione, la UILDM – unendosi in questo all'Associazione Duchenne Parent Project Italia, che già da tempo ha sollevato la questione in termini analoghi – intende biasimare l'operato del giornale "Nuovo Oggi Molise" e indurre alla riflessione malati, giornalisti e amministratori, cosicché fatti analoghi non si debbano ripetere in futuro.

Stefano Borgato
Ufficio Stampa Nazionale UILDM
(Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

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