E’ stato presentato oggi preso L’Istituto Superiore di Sanita’ il “Manuale di valutazione della comunicazione in ambito di assistenza alle persone con SLA” (http://www.iss.it/publ/index.php?lang=1&id=3094&tipo=5).
E’ stato un lavoro lungo durato circa tre anni, in cui si sono incontrati gruppi multidisciplinari di professionisti che si occupano , durante l’arco della malattia, della presa in carico della persona con SLA. E’ stato fatto un lavoro non solo scientifico, con revisione della letteratura in modo sistemico, ma anche umano che ha messo a confronto operatori sanitari di strutture ospedaliere e territoriali, associazioni di persone con SLA, associazioni professionali, costruendo un’interazione e scambio di azioni ed emozioni tra tutti i partecipanti.
L’AIFI ha partecipato attivamente a molti dei gruppi di lavoro che hanno prodotto il testo finale mettendo a disposizione un gruppo di colleghi esperti nei diversi ambiti a cui va il ringraziamento dell’Associazione (Barbara Cacciatori, Daniele Galafate, Barbara Garabelli, Mara Paneroni, Paola Pirocca, Eleonora Zancato), con il coordinamento della collega Franca Tirinelli, che ha dato un incredibile contributo al presidente Mauro Tavarnelli affinché AIFI fosse sempre in grado di dare il proprio prezioso contributo.
Il manuale, divulgato e correttamente applicato, potrebbe diventare uno stimolo per rispondere ai bisogni formativi di tutti i professionisti, ma soprattutto portare una maggiore consapevolezza che la comunicazione dalla diagnosi alla progressione della malattia fino alla fine terminale del lutto sia il centro del prendersi cura della persona. Quindi questo è un percorso che non termina, ma inizia oggi e AIFI conferma la sua disponibilità affinché venga ampiamente diffuso.