Il 12 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale della Fibromialgia, una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso associato ad affaticamento e astenia.
Per capire meglio in cosa consiste questa sindrome cronica abbiamo intervistato Giuseppina Fabio, vicepresidente dell’associazione di cittadini AISF Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, in dialogo con la delegata nazionale AIFI per lo sviluppo dei rapporti con i Cittadini Filippa Piazzese. Buona lettura!
Giuseppina Fabio, come è nata AISF e di cosa si occupa?
[GF] AISF ODV è un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari con finalità sociali: l’obiettivo infatti è quello di promuovere e sviluppare progetti di assistenza sanitaria che rispondano ai bisogni del malato fibromialgico. AISF è nata nel 2005 a Milano per volere di tre pazienti fondatori e del medico prof. Piercarlo Sarzi Puttini: è attiva su tutto il territorio grazie alla realizzazione di sezioni locali gestite da un referente dei pazienti e da un referente medico.
Le missioni dell’Associazione sono:
- assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono a noi per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della sindrome;
- sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica;
- rendere nota l’esistenza della sindrome fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la comunità scientifica e gli enti pubblici;
- ottenere il riconoscimento della sindrome e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale.
In poche parole, con AISF vogliamo garantire un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale ai pazienti garantendo ascolto, informazione ed educazione.
Cos’è la fibromialgia e che numeri presenta in Italia?
[GF] La Sindrome Fibromialgica ha un peso sociale importante: colpisce circa il 3% della popolazione. E’ una malattia cronica reumatologica riconosciuta dall’OMS dal 1992, in Italia interessa circa 2-3 milioni di persone, di cui il 70 % donne. Si tratta di una forma di dolore muscolo-scheletrico diffuso e di affaticamento con un picco di incidenza tra i 20 e i 50 anni, ma che può interessare anche le altre fasce, inclusa quella pediatrica. Generalmente si manifesta in tutto il corpo, sebbene possa iniziare in una sede localizzata; spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress. I pazienti che ne soffrono presentano un’aumentata sensibilità agli stimoli, dovuta a un’alterazione delle modalità di percezione a livello del sistema nervoso centrale. A volte i disturbi si sviluppano dopo abusi fisici o psicologici oppure si accumulano in modo graduale nel tempo.
I pazienti hanno difficoltà a vivere una vita piena e indipendente, in quanto la sensibilità al dolore, il senso di debolezza e la fragilità portano spesso la persona affetta da questa patologia a un isolamento nella vita di relazione, familiare e lavorativa causando una vera e propria invalidità sociale, soprattutto nei momenti di acuzie. Non esiste al momento attuale il “marcatore di malattia” ematochimico o strumentale: la diagnosi è di esclusione e deve essere eseguita da reumatologi esperti, soprattutto perché spesso potrebbe associata ad altre malattie reumatiche (fino al 40%), aggravando il quadro clinico. Al momento il sistema sanitario nazionale non prevede alcuna forma di riconoscimento della fibromialgia, denominata “la malattia invisibile”. Tra gli obiettivi della nostra Associazione rientra quello di far comprendere l’impatto della malattia sulla qualità della vita.
Quali sono i sintomi più comuni?
[GF] Il dolore è il sintomo predominante della fibromialgia, ma altri sintomi rilevanti sono la fatica, disturbi del sonno, la rigidità, i disturbi cognitivi come la difficoltà di concentrazione e di memoria, i disturbi gastrointestinali, genitourinari, sessuali e dell’umore.
Filippa Piazzese, qual è il contributo che la Fisioterapia può prestare in questo ambito?
[FP] Per la persona con Sindrome Fibromialgica, affidarsi a un percorso fisioterapico spesso significa intraprendere percorsi verso il benessere. In particolare, sono tre gli elementi che giocano un ruolo fondamentale a favore della salute della persona: una diagnosi precoce, la multidisciplinarietà e la collaborazione fisioterapista-paziente, tutti elementi che mettono in luce l’importanza di una formazione fisioterapica specializzata in fibromialgia.
Quali sono gli obiettivi principali per un percorso di Fisioterapia rivolto alla persona con Sindrome Fibromialgica?
[FP] Tra i primi obiettivi rientra sicuramente quello di interrompere il circolo vizioso dolore-inattività-stress psicologico-dolore, ridurre l’affaticabilità, migliorare la qualità del sonno, la forma fisica e il tono dell’umore. Nella riabilitazione della fibromialgia trovano indicazione le terapie mente-corpo capaci di rimodulare la sensibilizzazione dei centri nervosi del dolore e di quelli a esso collegati (amigdala, ippocampo ecc.) e di conseguenza capaci di normalizzare la percezione corporea.
Anche le recenti Clinical Practice Guidelines della Società Italiana di Reumatologia SIR su diagnosi e management della Fibromialgia (1), ad esempio, dichiarano un alto livello di evidenza (livello 1, grado A) di percorsi fisioterapici personalizzati e adattati al livello di prestazione individuale della Persona che comprendono component come l’allenamento di resistenza aerobica, esercizi di rinforzo o l’esercizio in acqua.
Perché è importante la relazione fisioterapista paziente?
[FP] La Fisioterapia richiede la partecipazione attiva e cosciente del paziente al trattamento, indispensabile per sviluppare consapevolezza corporea e capacità di riconoscere, arginare, dissolvere gli schemi motori alterati e disfunzionali, i correlati fisici associati agli automatismi emotivi e comportamentali.
In questo modo grazie alla Fisioterapia possiamo ridurre frequenza, intensità e durata del dolore, armonizzare il sistema neurovegetativo, migliorare l’affaticabilità, la qualità del sonno riducendo le tensioni, le contratture muscolari e le rigidità articolari. Un processo che di conseguenza agisce positivamente sull’umore, riducendo lo stress derivante dalla sintomatologia e migliorando complessivamente la qualità di vita della Persona.
(1) Ariani, A., Bazzichi, L., Sarzi-Puttini, P., Salaffi, F., Manara, M., Prevete, I., Bortoluzzi, A., Carrara, G., Scirè, C., Ughi, N., & Parisi, S. (2021). The Italian Society for Rheumatology clinical practice guidelines for the diagnosis and management of fibromyalgia. Best practices based on current scientific evidence. Reumatismo, 73(2), 89–105. https://doi.org/10.4081/reumatismo.2021.1362