Accogliere le richieste sempre più frequenti che ci pervengono dalle pazienti rispetto alla mancanza di informazioni sui ‘bisogni delle donne’ affette da Sclerosi sistemica presso i centri di cura. Nasce da questa esigenza il “Quaderno ROSA”, uno strumento che vuole portare a scelte di coppia consapevoli e soprattutto ad attirare l’attenzione su queste specifiche problematiche ‘al femminile’. Fondamentale perché l’incidenza della malattia è prevalente nelle donne: il 15% sono giovani in età fertile (dai 15 ai 44 anni), mentre un 41% riguarda donne in età pre e post menopausa nel range di età dai 45 ai 64 anni.

“Ogni paziente – ha spiegato Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica – ha diritto a conservare la propria dignità ed interezza. È necessario, quindi valutare ogni bisogno della persona, non solo quello prettamente legato alla sua patologia. Crediamo quindi che Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica sia un importante strumento di guida sia per le donne sia per i medici curanti, in quanto è il prezioso risultato di una collaborazione scientifica multidisciplinare.”

I temi affrontati nel volume – presentato il 27 giugno ad una tavola rotonda a Milano, in occasione della terza giornata mondiale della malattia – non sono quindi solo nozioni ma risposte concrete a domande impellenti: da counselling per la pianificazione familiare alla sessualità e vita di relazione; dalla fertilità alla contraccezione, dai problemi della gravidanza a quelli della maternità, fino ai problemi della la menopausa e a quelli delle neoplasie femminili.
Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è il terzo contributo formativo realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica e segue a “Il Quaderno della Sclerosi Sistemica: appunti e note” e a ” Il Quaderno della terapia riabilitativa in Sclerosi Sistemica”.
Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è disponibile presso i Centri di Cura che aderiscono alla rete nazionale di supporto al paziente e ai familiari e lo si può richiedere direttamente all’ Associazione prenotandolo al sito www.legaitalianasclerosisistemica.it oppure chiamando il Numero 0289866 586.