Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare #RareDiseaseDay. Secondo il GIS Fisioterapia Pediatrica sono tre i grandi passi fatti, in ambito nazionale e internazionale:
- l’entrata in vigore, il 12 dicembre 2021 del “Testo Unico sulle Malattie Rare”;
- la “Delega al Governo in materia di disabilità” Legge n. 227/2021 che prevede sia garantita l’attuazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato;
- la storica risoluzione dell’ONU, a dicembre 2021, che riconosce i diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Tre grandi conquiste riguardano anche la figura del #fisioterapista che si occupa di bambini con malattie rare che, come noto, possono avere diagnosi, prognosi ed espressioni funzionali molto diverse. Il fisioterapista si impegna nell’attuazione e sostegno di un approccio multi e transdisciplinare in equipe; in ogni fase della malattia questo approccio permette di cogliere la complessità dei bisogni e di individuare con appropriatezza e con rispetto insieme al bambino-ragazzo, alla famiglia, all’equipe sanitaria, alla scuola e alla rete dei servizi sociali gli obiettivi terapeutici e assistenziali e la realizzazione del Progetto di Vita.
Il fisioterapista può partecipare anche all’elaborazione di LG, PDTA e Buone Pratiche sulle malattie rare, impegnarsi nella ricerca e
nell’attuazione di quanto emerge in letteratura e nella Medicina Narrativa, essere al fianco delle Associazioni di famiglie. Lo scopo
condiviso è garantire la migliore qualità di vita possibile al bambino, ragazzo, adulto e alla sua famiglia.