Sabato 18 marzo è la Giornata dedicata alle Malattie Neuromuscolari, un eterogeneo gruppo di patologie evolutive, su base genetica o acquisita, complesse che hanno un impatto elevato sul paziente, sulla famiglia e sulla società sia perché i centri di riferimento che garantiscono percorsi diagnostici terapeutici assistenziali sono pochi, sia per l’esiguità di terapie disponibili.
Si stima che in Italia almeno 80.000-100.000 pazienti siano affetti da malattie neuromuscolari. Ad oggi sono state riconosciute almeno 200-300 diverse forme nel territorio nazionale.
Il 90% delle malattie neuromuscolari è rappresentato da malattie rare spesso a carattere degenerativo, con un andamento progressivo variabile negli anni e potenzialmente invalidante. L’esordio può avvenire in età infantile, ma anche in età adulta. I più frequenti sintomi e segni che le caratterizzano sono difficoltà a deambulare, deficit di forza, della sensibilità, dolore, facile faticabilità, turbe dell’equilibrio, aumento o diminuzione della sudorazione, disturbi respiratori e progressiva disabilità. Vi sono anche malattie neuromuscolari acquisite come le neuropatia diabetiche o lo lombosciatalgie.
In questo quadro così vasto e complesso la disciplina della Fisioterapia ha un ruolo determinante attraverso l’esercizio terapeutico, strumento del fisioterapista con competenze specifiche acquisite in percorsi di formazione e in gruppi di interesse specialistico come quello neurologico, pediatrico, respiratorio. A lui il compito di elaborare il programma riabilitativo per rispondere al bisogno di salute della persona con MNM e al suo progetto di vita: un programma che dovrà essere personalizzato e partecipato, supportando anche i familiari e i caregivers aiutandoli a gestire al meglio la malattia nelle attività della vita quotidiana.
Fondamentale, quindi, pianificare un percorso mirato e declinato alle esigenze del paziente/famiglia che deve essere attore protagonista del progetto di una équipe multidisciplinare, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, medici specialisti, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, assistenti sociali così da promuovere la collaborazione, ciascuno con le proprie competenze, tre stakeholders, caregivers e tutti coloro che sono coinvolti nella gestione delle MNM.
È per questo che AIFI c’è e patrocina gli eventi di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari promosse da ASNP e AIM che si tengono il 18 marzo in 18 città italiane: vai alla notizia dedicata.
Filippa Piazzese, delega AIFI Cittadini