La quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2018. In Italia è coordinata da Parent Project onlus e dal 2014 rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara.
Il tema della Giornata, a livello internazionale, sarà quello degli standard di cura.
Una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con la DMD di vivere più a lungo e meglio. In diversi paesi del mondo verranno organizzati momenti di formazione e informazione sul tema; la World Duchenne Organization ha curato una serie di video informativi sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti che sono disponibili sui canali social media della World Duchenne Organization.
In tutta Italia, nel periodo della Giornata Mondiale verranno organizzati numerosi appuntamenti dedicati alla sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative – che spazieranno dalle passeggiate, alle feste musicali, passando per gli eventi sportivi – verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi, in continuo aggiornamento.